Riunione dei Medici Referenti del 30 Giugno 2K

Medico referente

E' Medico Referente (MR) colui che abbia segnalato almeno 1 caso iscritto all'ItalKid quand'anche il paziente sia stato riferito, per competenza, ad altro centro ove continua il follow-up.

E' inoltre MR colui che provveda ad aggiornare il follow-up annuale per almeno un paziente.

Una volta acquisito, lo status di MR viene mantenuto per tutto il tempo durante il quale continua il follow-up (anche presso altro centro) del paziente relativamente al quale lo status stesso é stato acquisito.

Prerogative del medico referente

Solo ai MR ha diritto di presentare proposte di studi mirati. Chi non sia MR e desideri presentare una proposta di studio mirato potrà farlo solo tramite un MR.

Solo al MR é dato diritto di divulgare informazioni scientifiche, non pubblicate, provenienti dall'ItalKid .

Studi Mirati

Il medico referente che promuova uno studio mirato ha l'obbligo di sottoporre la proposta di studio, per revisione, al Consiglio Scientifico.

Il medico che promuova uno studio mirato ha la facoltà di scegliere i collaboratori con i quali condurre lo studio

Gli oneri finanziari necessari a condurre uno studio mirato sono a carico del (o dei) proponente

I centri referenti hanno la facoltà di astenersi dal fornire informazioni relative a specifici studi mirati

Politica per la disseminazione dei risultati

Il medico referente che promuova uno studio mirato, una volta ottenuto il consenso del Consiglio Scientifico, é responsabile della conduzione dello studio stesso.

I risultati dello studio andranno sottoposti a revisione del Consiglio Scientifico prima di essere divulgati ed andranno inoltre presentati all'Assemblea annuale.

I risultati dello studio andranno divulgati in ambito congressuale a nome del medico proponente e dei collaboratori con l'aggiunta della dicitura "per l'ItalKid"

Nella pubblicazione dei risultati di uno studio mirato su rivista scientifica, oltre alla precedente condizione, andranno inoltre singolarmente citati i centri (ed i MR) che con i loro casi iscritti abbiano contribuito allo svolgimento dello studio stesso.

 Disponibilità dei dati

I dati dell' ItalKid possono essere forniti (su richiesta) ai medici referenti, previo consenso del Consiglio Scientifico ed in forma rigorosamente anonima per elementi identificativi dei paziente e dei centri referenti. L’eventuale divulgazione dei risultati di analisi dovranno ottenere il consenso del Consiglio Scientifico.

 Nessuno potrà accedere ad elementi identificativi dei paziente (nome, iniziali, data di nascita, codice individuale) e dei centri referenti (medico referente, codice centro)

 Compiti del Consiglio Scientifico

Valutare le proposte di studi mirati avanzate dai MR (rilevanza, fattibilità, approccio metodologico) e revisionare il materiale destinato alla divulgazione a nome dell'Italkid. L’Assemblea dei MR mantiene la facoltà di modificare gli aspetti organizzativi dell’iniziativa.

Composizione del Consiglio Scientifico

Il CS é composto da otto membri: il Coordinatore, l'Epidemiologo, il Coordinatore (pro tempore) del Registro di Dialisi Pediatrica, 5 membri eletti dall’Assemblea dei MR.

Per garantire la rappresentanza di tutte le componenti dell'ItalKid i candidati sono ripartiti su 3 liste separate, una per ciascuna delle seguenti componenti: Nefrologia Pediatrica (3 membri); Chirurgia Pediatrica (1 membro); Centri con meno di 10 pz. registrati (1 membri).

Chiunque può essere candidato al CS e chiunque può esprimere una candidatura

Il voto avrà valenza diversa in funzione del numero di casi iscritti dallo specifico MR ( per 10 pz.=1 voto arrotondato per eccesso).

Il proprio voto può essere frazionato su più candidati.

Hanno diritto di eleggere il CS tutti i MR e il diritto di voto é cedibile ad altro MR o al Responsabile di Centro. Non é esclusa la possibilità di riconferma.