III Riunione del CS (21/10/01)

Erano presenti:

G. Ardissino, L. Avolio, A. Ciofani, A. Claris-Appiani, L. Dello Strologo, G. Montini, E. Taioli.

Discussione di articoli scientifici dai dati ItalKid

Sono stati discussi i seguenti articoli

  1. Epidemiology of Chronic Renal Failure in Children: data from the ItalKid Project
  2. Urea centiles: a usefull toll for clinical management of children with chronic renal failure
  3. Role of urinary protein excretion in predicting progression of chronic renal failure in children with renal hypodysplasia

Nuove proposte di studio

Il Dr Maringhini di Palermo ha espresso l’interesse ad approfondire, attraverso i dati dell’ItalKid, il problema dell’anemia nel paziente pediatrico affetto da IRC. La proposta è stata ritenuta da tutti interessante. E’ stato dato quindi mandato al Dr Maringhini di formulare in modo specifico l’ipotesi di lavoro, gli obiettivi e i metodi che ritiene di dover applicare, secondo le linee guida già formulate nella prima riunione del CS dell’ItalKid.

Adesione dell’ItalKid al "European Pediatric Renal Data System (EPRDS)"

Il Dr. Ardissino ha partecipato il CS dei recenti sviluppi (risalenti al Congresso IPNA di Seattle e ASN di San Francisco) riguardo alla proposta di costituire un EPRDS.

Sulla base dell’esperienza americana (NAPRTCS) e dell’esperienza di altri registri nazionali (incluso l’ItalKid), si sta diffondendo in Europa un generale consenso per la creazione di un registro Europeo per l’IRC in età pediatrica (predialitica, dialitica e trapianto) che riunisca le informazioni provenienti dalle diverse realtà nazionali. Questo consentirebbe di contrastare la tendenza allo sviluppo, in questo settore, di una vera e propria forma di monopolio dell’informazione da parte degli Stati Uniti che possono contare su una popolazione di riferimento di oltre 250 milioni. L’Europa potrebbe fare almeno altrettanto e forse anche di meglio se sapesse coordinare le risorse disponibili.

Il CS dell’ItalKid ha condiviso il suggerimento del Dr. Ardissino (espresso anche nelle riunioni a livello internazionale), di non creare un nuovo registro europeo (che si andrebbe ad aggiungersi a strutture già esistenti e conseguentemente ad aumentare gli oneri compilativi dei centri referenti), ma di costituire una sorta di struttura federativa dei registri che già esistono in alcuni paesi europei. Tale struttura federativa dovrà ovviamente sviluppare uno standard metodologico comune e definire le regole che governano l’uso delle informazioni raccolte. Le strutture nazionali che aderiranno continueranno quindi ad esistere e a servire le esigenze nazionale. Questa struttura europea dovrebbe nascere in un’area pilota che coinvolgerà inizialmente solo quei paesi che hanno una ben consolidata esperienza in questo settore, in previsione di una successiva estensione al resto dell’Europa. Il programma operativo prevede: i) una riunione dei coordinatori dei registri europei per la definizione dello standard metodologico (che si terrà a Milano in Dicembre); ii) armonizzazione con le strutture complementari già esistenti, ed in particolare con l’EDTA; iii) inizio dell’attività operativa del Registro Europeo a partire dal 1 gennaio 2003.

All'Italia, che ha una decennale esperienza nel settore (sia per quanto riguarda la fase conservativa e che quella dialitica), é stato riconosciuto un ruolo di leadership nel progetto.

Questi sviluppi internazionali ripropongono l’urgenza di completare, con la componente trapianti, il sistema italiano di sorveglianza per l’IRC in pediatria (v. relazione II Riunione del CS dell’ItalKid).

Varie

È stato proposto e approvato a maggioranza di incudere nel CS dell’ItalKid anche il coordinatore del Registro Pediatrico Italiano di Dialisi allo scopo di favorire una maggiore integrazione tra i due registri.