VII Riunione del CS (20/01/05)

Erano presenti:

A. Appiani, G. Ardissino, L. Avolio, A. Ciofani, L. Ghio (delegata del Presidente SINP), G. Montini, E. Verrina

Proposte di studio

  1. 1. Viene accolta la proposta del Dr Ciofani di pianificare uno studio per valutare l’utilità della cistatina C come marker precoce di danno renale per i pazienti iscritti all’Italkid e con Ccr “border-line” (almeno nei centri ove questa determinazione e’ fattibile). A tale fine viene suggerito allo stesso Dr Ciofani di contattare il Dr. Mussap del Laboratorio Analisi dell’Ospedale di Padova per richiedere la sua collaborazione, in qualita’ di esperto dell’argomento, nella definizione e nel disegno dello studio che verra’ quindi ulteriormente discusso in occasione del prossimo CS ItalKid e comunque in tempo utile per il prossimo aggiornamento dati. Alla luce di questa proposta, diventa importante che i centri iscrivano molti pazienti con compromissione del filtrato lieve (60-90 mL).

    2. Il CS affida alla Dr.ssa Caruso della Nefrologia dell’Ospedale di Bergamo il compito di analizzare la sopravvivenza renale dei pazienti iscritti all’ItalKid che abbiano superato l’eta’ di 20 aa. Lo scopo dell’analisi e’ di descrivere l’outcome nella terza decade di vita dei soggetti che ancora non hanno richiesto trattamento sostitutivo (circa 35% della popolazione ItalKid in base ai dati pubblicati su Pediatrics).

Discussione articoli scientifici

E’ stata riproposta la discussione dell’articolo “No clear evidence of ACEi efficacy on the progression of chronic kidney diseases in children with hypodisplastic nephropathy” alla luce dell’aggiornamento dei risultati di non univoca interpretazione ed anche in relazione alla criticita’ dell’argomento. Saranno effettuate analisi supplementari (curva di sopravvivenza renale, rappresentazione individuale della Ccr, analisi dello slope per i rapidi progressors) e sara’ richiesta una ulteriore valutazione statistica rispetto all’ampia deviazione standard riscontrata nella media dello slope della Ccr nei soli controlli.

Assemblea dei Medici Referenti ItalKid

E stata indetta l’Assemblea dei Medici Referenti per il 14 Aprile 2005.

Avvicendamento del CS

Sono state discusse le modalità di avvicendamento del CS: è stato deciso che i consiglieri eletti decadano tutti (n: 5) e che durante la prossima Assemblea dei MR si svolgano nuove elezioni dei membri eletti. E’ stata confermata la norma secondo cui tra i consiglieri eletti vi sia 1 chirurgo pediatra. E’ invece abrogata la norma che riserva il posto al rappresentante dei centri minori. Si sollecitano pertanto le candidature o autocandidature per i nuovi membri del CS ItalKid; esse potranno essere presentate anche durante la stessa Assemblea dei MR.

➢ Regole SINP sui Registri

Preso atto:

  1. che la SINP ha ratificato le proprie regole per i registri che facciano richiesta di essere riconosciuti come registri SINP
  2. che il Dr Verrina, in qualità di Coordinatore del Registro di Dialisi Pediatrica (DP), chiede che sia verbalizzata la seguente dichiarazione: “L’assemblea del registro di DP ha fatto formale richiesta di diventare registro SINP ed auspica che la collaborazione tra il registro di DP e l’ItalKid avvenga nell’ambito della SINP.
  3. che tali regole SINP confliggono, in alcuni punti, con lo Statuto ItalKid e quindi non possono essere applicate senza aver modificato lo statuto stesso
  4. che il CS ItalKid aveva gia’ in passato decisio di rimettere la decisione in merito alla opportunità di applicare il Regolamento SINP, all’Assemblea dei MR
  5. che l’Assemblea dei MR e’ stata programmata per il 14.04 pv

Si discutono le norme operative per la votazione riguardo all’opportunità o meno di integrare lo Statuto ItalKid con le norme del regolamento SINP per i registri. Si stabilisce che il voto sia “pesato” in base al numero di casi attivi e di nuove iscrizione del singolo MR. Il Dr. Verrina propone che abbiano diritto di voto tutti i MR che abbiamo fornito o aggiornato pazienti dall’ultima assemblea plenaria (proposta condivisa dal Dr. Montini e successivamente anche dalla Dr.ssa Ghio). Il CS respinge tale proposta (3 contrari, 2 favorevoli, 1 astenuto) poiché, per trasparenza e correttezza, il sistema di voto “pesato” presuppone un formale e preciso computo dei casi.
E’ stato infine stabilito che il peso del voto faccia riferimento all’ultimo aggiornamento delle schede (salvo situazioni particolari di oggettiva impossibilita’ a completare l’aggiornamento, ma di determinazione a farlo indipendentemente dall’esito della votazione relativa). Il termine ultimo per la compilazione degli aggiornamenti e delle nuove segnalazioni ai fini della votazione e’ il 31.03.2005.

Addendum

La norma relativa al computo del peso del voto di ciascun MR se letta in modo restrittivo avrebbe il potenziale effetto di escludere dal voto quei centri che hanno deliberatamente deciso di non inviare l'aggiornamento del 2004 entro la data stabilita. Seppure questa è una scelta libera e consapevole le cui conseguenze sarebbero facilmente ovviabili effettuando regolarmente l'aggiornamento, IL CS ha ritenuto opportuno, dare un concreto segnale di disponibilità all'istanza di partecipazione avanzata da importanti centri che hanno sempre lealmente ed operosamente collaborato con l'ItalKid.
Si precisa quindi che la data del 31.3.2005 rappresenta il termine ultimo entro il quale gli eventuali aggiornamenti o segnalazioni di nuovi casi verrano considerati validi ai fini della votazione, ma che il computo verra effettuato su tutti gli aggiornamenti e segnalazioni pervenute nel corso degli ultimi 24 mesi. Questo oltre a dare la possibilità di esprimere il voto anche ai centri che non volessero provvedere all'ultimo aggiornamento, ha il vantaggio di includere nel computo anche quei pazienti che giungono a controllo con cadenza più che annuale. Non si ritiene opportuno estendere ulteriormente il periodo di computo poichè solo coloro che nel presente sostengono l'opera dell'ItalKid, devono aver diritto di incidere nel suo futuro.