IV Riunione del CS (18/06/03)

Erano presenti:

G. Ardissino, L. Avolio, A. Claris-Appiani, A. Ciofani, L. Dello Strologo, G. Lama, E. Verrina.

Sono state discusse le seguenti tematiche:

Richiesta di collaborazione della Nefrologia Pediatrica di Heidelberg
Il Prof Mehls della Nefrologia Pediatrica di Heidelberg ha fatto richiesta di poter utilizzare i dati relativi ai pazienti iscritti all'ItalKid con diagnosi di ipodisplasia renale al fine di validare un loro algoritmo per lo studio della progressione dell' IRC in età pediatrica. Tale proposta è stata all'unanimità considerata un'importante opportunità, non solo per far conoscere l'ItalKid ma anche come ulteriore applicazione dei dati raccolti. La proposta è stata quindi accolta ma è stato ritenuto indispensabile dare, ai MR che non fossero favorevoli a tale collaborazione, la possibilità di richiedere che le informazioni inerenti ai propri pazienti siano decurtate. A tale scopo si attenderanno 15 gg dall'invio della presente relazione prima di dar corso alla collaborazione. Degli sviluppi di tale progetto sarà puntualmente informato il CS e, attraverso le relazioni delle riunioni, tutti i MR.

Richiesta di collaborazione al NITp
Al fine di verificare l'accuratezza dell'informazione epidemiologica emersa dai dati ItalKid, nel corso dell'ultimo anno è stata promossa una verifica di informazioni con le altre realtà che potevano essere di supporto informativo, secondo il metodo della cattura-ricattura. Una richiesta di collaborazione in tal senso è stata inviata anche al NITp, che si è reso disponibile purchè la SINP fornisca il suo "nulla osta". La Professoressa Lama, presente nel CS a rappresentanza della SINP, preso atto del testo e delle finalità della proposta, ne discuterà in occasione della prossima riunione del Consiglio Direttivo SINP.

Argomenti d'analisi con i dati ItalKid
Il CS è stato aggiornato in merito ai positivi sviluppi dell'analisi trasversale effettuata dal Dr. Maringhini sul tema "Anemia nei bambini con IRC" che saranno presentati nei futuri appuntamenti congressuali.

 

Argomenti d'analisi con i dati ItalKid
Sono stati elencati alcuni argomenti che possono essere sviluppati con i dati già a disposizione nell'ItalKid:

Si invitano i MR interessati a sviluppare uno di questi argomenti a contattare il CS

Discussione dell'articolo scientifico:
"Long term outcome of VUR-associated chronic renal failure in children. Data of the Italkid Project" Tale lavoro, che è stato ulteriormente migliorato grazie al contributo del CS, sarà inviato per pubblicazione al "Journal of Urology". Speriamo di potervi dare presto buone notizie.

Varie ed eventuali:

Poichè la struttura dell'ItalKid coinvolge più di 150 medici la cui collaborazione è di vitale importanza per il proseguimento dell'iniziativa, è stato stabilito che il Comitato Esecutivo provveda a tenere puntualmente informati tutti i membri dell'ItalKid direttamente attraverso l'invio del verbale delle riunioni stesse. In questa occasione la relazione viene inviata a tutti i MR anche a mezzo posta ordinaria laddove non sia disponibile un indirizzo di posta elettronica. I MR che desiderassero continuare a ricevere direttamente i verbali del CS sono pregati di comunicarci un indirizzo di posta elettronica. Si ricorda a coloro che non disponessero di un proprio indirizzo di posta elettronica, che i verbali saranno comunque consultabili nel sito ItalKid (www.italkid.org).

Premessa la possibilità di tutti i MR (o di altri ricercatori la cui richiesta sia patrocinata da un MR) a consultare e/o richiedere i dati già disponibili nel data-base dell'ItalKid per effettuare analisi e studi su specifici argomenti di proprio interesse e la possibilità di ciascun MR di promuovere studi mirati utilizzando il network dell'ItalKid (vedi norme, regolamenti e relazioni del CS c/o sito www.italkid.org),

Premesso che il CS auspica che le suddette modalità di partecipazione all'ItalKid da parte dei MR siano il più ampiamente utilizzate poichè contribuiscono alla crescita dell'iniziativa stessa,

Premesso che l'affidatario dei dati ha facoltà di coinvolgere nello studio i collaboratori che ritiene più opportuni

Ribadito il ruolo del CS a tutela di tutti i MR nella valutazione del lavoro stesso, dalla sua ideazione, analisi dati, interpretazione e discussione dei risultati,

Si coglie l'occasione della presente comunicazione per far conoscere la seguente strategia, già definita in occasione del precedente CS del febbraio u.s., relativa alla stesura di lavori scientifici: "…in occasione della stesura di lavori scientifici che utilizzano dati ItalKid verrà proposto ad alcuni MR di collaborare alla progettazione, analisi dati, stesura o revisione del lavoro. I MR verranno, per quanto possibile, scelti tenendo conto della loro specifica competenzanonchè del contributo fornito all'ItalKid. In caso di loro accettazione, ovviamente, i MR figureranno come co-autori del lavoro".