I Riunione del CS (07/11/2K)

Erano presenti:

G. Ardissino, L. Avolio, A. Claris-Appiani, L. Dello Strologo, G. Montini, E. Taioli.

In questa occasione sono stati affrontati i principali aspetti organizzativi dell'ItalKid. Si riportano di seguito le decisioni emerse.

Proposte di studio: a) modalità di presentazione

Proposte di studio: b) linee guida

L'accettazione del progetto di studio da parte del CS sarà fondata sui seguenti elementi:

Proposte di studio: c) gestione dei risultati

Richieste di informazioni sui dati ItalKid

Eventuali richieste di dati provenienti dall'ItalKid da parte dei Medici Referenti o dei Responsabili di Centro possono essere indirizzate al Dr. Ardissino che provvederà ad inviarli il più tempestivamente possibile. I dati verranno sempre forniti in forma rigorosamente anonima per elementi identificativi del paziente e dei centri referenti.

Divulgazione dati ItalKid

Allo scopo di garantire la qualità delle informazioni provenienti dall'ItalKid e quindi di tutelare i singoli medici coinvolti nell'iniziativa, chi intenda divulgare dati scientifiche (anche nel contesto di riunioni congressuali) è tenuto a informare il CS sui contenuti che saranno oggetto di presentazione. Tale diritto é comunque riconosciuto esclusivamente ai Medici Referenti e ai Responsabili di centro.

Addendum: dopo le prime difficolta' organizzative incontrate a contattare tutti i consiglieri in tempi rapidi ed in considerazione del fatto che la stesura degli abstract avviene nella maggior parte dei casi avviene in tempi ristretti rispetto alle scadenze congressuali, il Dr. Ardissino ha richiesto ed ottunuto, di svolgere il ruolo di unico revisore.

Varie

Nel corso della riunione il Dr. Ardissino ha suggerito che l'ItalKid si faccia promotore di una iniziativa di standardizzazione della metodologia impiegata dai registri pediatrici dell'IRC già esistenti (Cile - Italia - Stati Uniti - Svezia). Tale iniziativa non solo permetterebbe di porre oggi i presupposti per effettuare analisi di tipo comparativo, ma consentirebbe anche di cumulare informazioni, elemento essenziale per analisi riferite a patologie a bassa incidenza. Il CS pur espresimendo il proprio assenso alla proposta, ha richiesto che tutti i medici referenti siano informati dell'iniziativa e che l'argomento sia oggetto di discussione nel corso della prossima AMR.